UEA Remaja menentang thalassemia, lulusan sekolah menengah setelah transplantasi sumsum tulang

Ketika Al Harith Hameed Al Mansouri baru berusia beberapa bulan, keluarganya menerima berita yang menghancurkan yang akan membentuk 17 tahun ke depan dalam hidup mereka. Putra bayi mereka telah didiagnosis dengan thalassemia, kelainan darah turun -temurun yang akan membutuhkan kunjungan rumah sakit secara teratur, transfusi darah, dan masa depan yang tidak pasti.

Hari ini, melawan segala rintangan, Al Harith berdiri sebagai lulusan sekolah menengah yang bangga, Kelas 2025, dari Ras Al Khaimah, sebagai suar harapan bagi keluarga yang menghadapi tantangan serupa di seluruh UEA.

“Terlepas dari tantangan kesehatan yang saya lalui, saya dapat mencapai pencapaian ini berkat Tuhan, dukungan keluarga saya dan negara saya,” kata remaja Emirati.

Tetap up to date dengan berita terbaru. Ikuti KT di saluran WhatsApp.

Perjalanan 17 tahun dari tempat tidur rumah sakit ke tahap kelulusan lebih dari sekadar kemenangan pribadi. Ini mewakili kekuatan dukungan keluarga yang tak tergoyahkan, keunggulan sistem perawatan kesehatan UEA, dan, yang paling penting, semangat gigih dari seorang pemuda yang menolak untuk membiarkan kondisinya mendefinisikan masa depannya.

Thalassemia adalah kelainan darah herediter yang menyebabkan kekurangan dalam produksi hemoglobin, protein dalam sel darah merah yang membawa oksigen ke seluruh tubuh.

Bagi Al Harith, ini berarti masa kanak -kanak yang diselingi oleh kunjungan rumah sakit reguler setiap dua hingga tiga minggu untuk transfusi darah, bersama dengan perawatan yang berkelanjutan, suntikan, dan obat -obatan yang menjadi rutin seperti menghadiri sekolah.

Kondisi ini mempengaruhi ribuan orang di seluruh dunia, dengan Timur Tengah memiliki salah satu tingkat prevalensi tertinggi karena faktor genetik.

Di UEA, pemerintah telah mendirikan pusat-pusat khusus untuk memberikan perawatan komprehensif untuk pasien thalassemia, mengakui komitmen jangka panjang yang diperlukan untuk mengelola kondisi kronis ini.

“Masa perawatannya sulit, tetapi saya tidak membiarkan penyakit menghentikan saya,” kata Al Harith. “Saya akan meninjau pelajaran saya dari ponsel atau laptop saya bahkan saat berada di rumah sakit, dan ibu saya selalu bersama saya, membacakan kepada saya dan membantu saya dengan studi saya, begadang dengan saya sehingga saya tidak akan melewatkan tahun sekolah.”

Transplantasi yang mengubah hidup

Setelah bertahun -tahun mengelola kondisinya melalui transfusi dan obat -obatan yang teratur, perjalanan medis Al Harith berubah secara dramatis ketika ia menjadi memenuhi syarat untuk transplantasi sumsum tulang.

Donor adalah seseorang yang sangat dekat dengan rumah: saudara perempuannya, yang melangkah maju untuk memberikan saudara laki -lakinya apa yang ia gambarkan sebagai “kehidupan baru.” Al Harith mengucapkan terima kasih yang mendalam kepada saudara perempuannya: “Dia menyumbangkan sumsum tulangnya kepada saya, memberi saya kehidupan baru, semoga Tuhan menghadiahinya.”

Setelah perjalanan perawatan yang panjang, ia dapat menjalani transplantasi sumsum tulang di Klinik Yas – Kota Khalifa dan Pusat Sel Batang Abu Dhabi. Transplantasi sumsum tulang merupakan salah satu intervensi medis paling signifikan yang tersedia untuk pasien dengan thalassemia.

Prosedur ini melibatkan penggantian sumsum tulang pasien dengan sumsum sehat dari donor yang kompatibel, berpotensi menawarkan obat untuk kondisi tersebut.

Namun, prosesnya rumit, membutuhkan persiapan yang luas, pencocokan yang cermat, dan pemulihan berbulan -bulan.

Bagi Al Harith, transplantasi itu bukan hanya prosedur medis tetapi juga pintu gerbang ke masa depan yang hanya berani diimpikannya. Kemungkinan hidup tanpa kebutuhan terus -menerus akan transfusi darah, menghadiri sekolah tanpa gangguan medis yang sering, dan mengejar ambisinya tanpa keterbatasan yang dikenakan oleh kondisinya tiba -tiba menjadi nyata.

Pendidikan melalui kesulitan

Dukungan dari administrasi sekolahnya terbukti penting selama periode yang menantang ini. Dipimpin oleh Khadija al Shamili, staf sekolah pergi di atas dan di luar untuk memastikan bahwa Al Harith dapat melanjutkan pendidikannya meskipun ada tantangan medisnya.

Guru, termasuk Hanadi Al Nuyaimi, Naema Al Shahi, dan Jasim Al Hammadi, semuanya memainkan peran penting dalam mendukung perjalanan akademiknya.

Al Harith mengucapkan terima kasih kepada administrasi sekolahnya, yang dipimpin oleh Khadija Al Shamili, yang memastikan dia bisa melanjutkan studinya. Dia juga berterima kasih kepada para guru Hanadi Al Nuyaimi, Naema Al Shahi, dan Jasim Al Hammadi, yang semuanya memainkan peran utama dalam mendukungnya sepanjang perjalanan pendidikannya.

Jaringan dukungan yang tak tergoyahkan

Di belakang pencapaian luar biasa Al Harith berdiri jaringan pendukung yang pengabdian dan perawatannya memungkinkan kesuksesannya. Di pusat jaringan ini adalah keluarganya, yang cinta dan pengorbanannya menciptakan fondasi untuk ketahanannya.

“Ibuku adalah jiwa keduanya selama periode ini,” kata Al Harith, suaranya dipenuhi dengan emosi. “Dia tidak pernah meninggalkanku, tetap bersamaku, berdiri di sampingku sejenak. Ayahku adalah dukunganku dan selalu mengangkat semangatku.”

Dedikasi ibunya melampaui perawatan orang tua yang khas. Dia menjadi mitra studinya, membacakannya selama tinggal di rumah sakit dan membantunya meninjau pelajaran ketika dia terlalu lemah untuk fokus sendiri.

Kehadirannya tidak hanya memberikan dukungan praktis tetapi juga stabilitas emosional selama saat -saat paling menantang dari perawatannya.

Komitmen keluarga meluas ke saudara -saudaranya, yang memberikan dukungan moral sepanjang perjalanannya. “Saudara laki -laki dan perempuan saya berdiri di samping saya secara emosional setiap saat,” kata Al Harith. “Dukungan mereka tidak dapat dijelaskan.”

Di luar keluarga dekatnya, Al Harith menerima dukungan dari tokoh -tokoh terkemuka di komunitas UEA. Penasihat dan anggota Dewan Nasional Sultan Bin Yaqoub al Zaabi memberikan dukungan dan dorongan yang signifikan sepanjang perjalanannya.

Al Harith mengucapkan terima kasih khusus kepada Sultan bin Yaqoub al Zaabi, yang mendukungnya dan memberikan dukungan besar sepanjang perjalanannya.

Dukungan medis yang diterima Al Harith sama -sama komprehensif. Pusat Dubai Thalassemia, yang telah menjadi bagian dari hidupnya sejak kecil, memberikan tidak hanya perawatan medis tetapi juga dukungan emosional dan dorongan selama perjalanan perawatannya.

Al Harith mengucapkan terima kasih yang mendalam kepada Dubai Thalassemia Center, yang telah bersamanya sejak kecil, sejak awal perjalanan perawatannya, dan memainkan peran utama dalam mendukungnya dan membantunya melanjutkan.

Dia mengucapkan terima kasih khusus kepada Dr. Najm atas perhatian dan perhatiannya, serta administrasi dan semua staf medis, yang tidak pernah gagal bersamanya dan selalu menjadi sumber keselamatan dan dorongan.

Mimpi menyembuhkan orang lain

Pengalaman Al Harith sebagai pasien telah sangat membentuk visinya untuk masa depan. Alih -alih terhalang oleh perawatan medis bertahun -tahun, ia telah terinspirasi untuk mengejar karier perawatan kesehatan, khususnya sebagai spesialis radiologi.

“Impian saya adalah menjadi spesialis radiologi,” kata Al Harith dengan keyakinan. “Saya ingin memasuki bidang medis karena saya hidup melalui penderitaan dan tahu apa artinya bagi seorang pasien untuk kesakitan. Saya ingin membantu pasien, menjadi alasan untuk mengurangi rasa sakit mereka, seperti halnya Tuhan memberi orang -orang yang mengurangi beban saya.”

Pilihan radiologi sebagai spesialisasi adalah signifikan. Radiologi memainkan peran penting dalam mendiagnosis dan memantau kondisi seperti thalassemia, dan pengalaman pribadi Al Harith dengan lapangan memberinya wawasan unik tentang perspektif pasien.

Mungkin aspek paling kuat dari kisah Al Harith bukan hanya kemenangan pribadinya, tetapi komitmennya untuk mengadvokasi orang lain yang menghadapi tantangan serupa.

Setelah hidup dengan thalassemia selama 17 tahun, ia telah mengembangkan pemahaman yang mendalam tentang kesulitan unik yang dihadapi oleh pasien dengan kondisi ini, terutama kesalahpahaman dan diskriminasi yang sering mereka temui.

“Saya menjalani pengalaman thalassemia dalam semua detailnya, dan saya tahu persis bagaimana pasien menderita dalam keheningan,” kata Al Harith “masalahnya adalah bahwa pasien thalassemia tidak menunjukkan kelelahan secara eksternal, yang membuat beberapa orang berpikir mereka dalam kesehatan yang sempurna, tetapi kenyataannya benar -benar berbeda.”

Kecacatan yang tidak terlihat

Sifat thalassemia yang tidak terlihat ini menciptakan tantangan unik bagi pasien. Tidak seperti kecacatan atau kondisi yang lebih terlihat, dampak thalassemia sebagian besar internal, sehingga sulit bagi orang lain untuk memahami perjuangan sehari -hari yang dihadapi pasien.

Kelelahan reguler, kebutuhan akan janji medis yang sering, dan implikasi kesehatan jangka panjang tidak segera terlihat oleh pengamat biasa.

“Sayangnya, banyak institusi tidak melihat pasien thalassemia dengan cara yang sama seperti mereka melihat orang -orang yang tekad,” Al Harith menjelaskan. “Ketika mereka melamar pekerjaan, mereka dikecualikan segera setelah kondisi kesehatan mereka diketahui, meskipun mampu mencapai dan unggul jika diberi kesempatan.”

Advokasi -advokasi melampaui pengalaman pribadi ke seruan yang lebih luas untuk perubahan sistemik. “Pesan saya kepada para pejabat adalah untuk melihat kelompok ini dengan adil dan memberi mereka hak untuk bekerja dan hidup dengan bermartabat,” katanya. “Mereka telah melalui pengalaman yang sulit dan masih tangguh. Saya salah satunya, dan saya berharap menjadi suara yang menyampaikan penderitaan mereka dan memiliki peran dalam membawa perubahan.”