Sekitar empat tahun yang lalu, Madhavi Phadke, seorang direktur filantropi di Westford, Mass., Memperhatikan ibunya, Chanda Bhawalkar, sedang menarik diri. Bhawalkar telah menjadi pembaca yang rajin dan juru masak berbakat yang berjalan setiap hari dan secara teratur mengirim sms dengan teman -temannya di rumah di Maharashtra, India. Tetapi di akhir 70 -an, dia mulai menghabiskan lebih banyak waktu sendirian di kamarnya dan tampak menyendiri dan sering bosan, kata Phadke. Dia menjadi gelisah ketika pengunjung mampir, respons mengejutkan dari seseorang yang selalu mempertahankan kehidupan sosial yang bersemangat.
Pada awalnya, Ms Phadke mengira perubahan -perubahan ini hanyalah tanda -tanda penuaan yang normal, tetapi ketika keadaan menjadi lebih buruk, dia membawa ibunya untuk evaluasi medis. Sekitar dua tahun yang lalu, Ms. Bhawalkar didiagnosis menderita penyakit Alzheimer.
Itu memberi Ms Phadke kejelasan, tetapi juga perasaan sedih dan tidak berdaya, katanya. “Ini hampir seperti hari ini akan menjadi hari terbaik selama sisa hidupnya,” dia ingat berpikir. Tapi dia juga ingin “memanfaatkan apa yang kita bisa” dengan sisa waktu ibunya.
Sulit untuk mengetahui bagaimana melanjutkan ketika anggota keluarga didiagnosis menderita demensia. Dokter menyarankan untuk menyelesaikan logistik sejak dini: untuk membuat keputusan medis atas nama anggota keluarga, merencanakan perawatan dan penulisan keuangan di masa depan. Tetapi Anda juga harus mempersiapkan berat emosional menyaksikan orang yang dicintai kehilangan potongan -potongan diri mereka sendiri.
“Ini setara dengan kematian mental dengan seribu pemotongan kertas,” kata Don Siegel, dari Silver Spring, Md., Yang istrinya, Bette, meninggal pada tahun 2024 setelah beberapa tahun dengan demensia tubuh Lewy. Keluarga “ditinggalkan dengan seseorang yang tidak dapat Anda kenal, kecuali di saat -saat yang sangat singkat.”
The New York Times meminta spesialis demensia dan tujuh keluarga yang menghadapi penyakit ini untuk berbagi saran untuk bergerak maju setelah diagnosis.
Beradaptasi dengan realitas baru orang yang Anda cintai
Menerima bahwa anggota keluarga tidak dapat lagi berpikir dengan jelas atau mengingat sesuatu adalah salah satu tantangan terbesar. Keluarga sering mencoba untuk beralasan atau berdebat dengan orang yang dicintai karena sulit untuk mengikuti fakta yang tidak benar dan pernyataan aneh, atau mereka mungkin berpegang teguh pada harapan palsu bahwa mengoreksi orang tersebut akan membantu mereka memulihkan kemampuan kognitif mereka, kata Dr. James Noble, seorang spesialis demensia di Columbia University Irving Medical Center dan penulis “menavigasi kehidupan dengan demensia.”
“Tidak hanya itu tidak berhasil, tetapi juga sering menjadi bumerang,” kata Dr Noble: berdebat atau frustrasi dengan pasien demensia dapat membuat mereka cemas atau gelisah, yang dapat mempercepat menurun dan membuat pengasuhan lebih sulit.
Ini “jauh lebih sederhana untuk Anda dan jauh lebih baik untuk orang yang Anda cintai jika Anda beradaptasi dengan realitas mereka” dengan dengan lembut bermain bersama dengan khayalan atau memaafkan kebingungan mereka, kata Dr. Ipsit Vahia, Kepala Psikiatri Geriatrik di Rumah Sakit McLean di Belmont, Mass., Yang merawat Bhawalkar.
Bhawalkar tinggal di rumah bersama suaminya dan Ms. Phadke. Setiap malam, mereka mengikuti rutinitas yang konsisten, menonton pertunjukan musik pendek dan versi India dari “Who Wants To Be A Millionaire?” Karena dia tidak bisa lagi mengikuti film. Alih-alih mengajukan pertanyaan terbuka Bhawalkar, yang dapat membuatnya merasa cemas, Ms. Phadke memberi tahu ibunya tentang harinya.
“Kami membuat tweak ini sehingga dia merasa semuanya normal, seperti hidupnya sama,” kata Phadke.
Ajukan pertanyaan sulit sejak dini.
Segera mungkin setelah diagnosis, keluarga harus berbicara dengan pasien demensia tentang bagaimana mereka ingin menjalani hari -hari mereka, termasuk preferensi medis mereka ketika penyakit ini berkembang, kata Dr Christina Prather, direktur klinis Institut Universitas George Washington untuk Kesehatan Otak dan Demensia, yang merawat Ms. Siegel. Pertanyaan dapat mencakup bagian mana dari rutinitas harian mereka yang ingin mereka lestarikan, apakah mereka lebih suka tetap di rumah atau pindah ke fasilitas hidup yang dibantu dan jika mereka nyaman dengan dukungan hidup, tabung pemberian makan, atau masa menginap di rumah sakit yang berkepanjangan.
Jadilah advokat pasien yang kuat
Beberapa keluarga menekankan bahwa menemukan perawatan medis yang baik untuk mengelola demensia membutuhkan organisasi dan kegigihan. Geriatrician asli Ms. Bhawalkar memiliki cara tidur yang kasar yang membuatnya gugup, jadi Ms. Phadke mencari dokter baru. Dia memilih Dr. Vahia sebagian karena dia berbicara bahasa asli ibunya Marathi dan berbicara dengan hormat, yang menenangkannya.
Untuk memanfaatkan waktu terbatas dengan spesialis, keluarga harus datang ke janji dengan daftar pertanyaan yang ingin mereka atasi, Dr. Prather menyarankan, dan meminta panggilan tindak lanjut jika ada lebih banyak lagi untuk dibahas.
Penting juga untuk menerima bahwa dokter tidak memiliki semua jawaban, Dr. Prather berkata: Seberapa cepat demensia berkembang sebagian besar tergantung pada penyebabnya dan kondisi pasien – tetapi lintasannya tidak selalu mudah diprediksi.
Menemukan perawatan jangka panjang yang baik juga membutuhkan advokasi mantap. Ms. Siegel selalu baik hati dan lembut, tetapi ketika demensia berlangsung, dia menjadi lebih marah dan sering harus ditahan secara fisik. Setelah beberapa tahun merawat Ms. Siegel sendiri, Mr. Siegel menempatkannya di pusat kehidupan senior yang diiklankan sebagai mengakomodasi semua bentuk demensia. Tapi pada akhirnya tidak siap untuk kekerasan dan mania yang datang dengan tubuh Lewy -nya. “Saya harus mengelola mikro fasilitas itu sepanjang waktu,” katanya. Dia kemudian memindahkan Ms. Siegel ke fasilitas yang lebih kecil, di mana dia memiliki perawatan yang jauh lebih baik.
Mencari dukungan
Perawatan demensia biasanya berlangsung bertahun -tahun setelah diagnosis, dan pengasuh memiliki “kursus panjang” di depan mereka, kata Dr. Noble. Itu juga cenderung membuat stres secara psikologis, karena pengasuh menyaksikan orang yang mereka cintai terlepas. Mencari dukungan emosional dari pengasuh demensia lainnya sangat penting, seperti tetap di atas kebutuhan medis Anda sendiri, katanya.
“Tidak ada yang mengerti apa yang dialami pengasuh,” kata Mr. Siegel. Untuk membantu menghilangkan stres, ia akhirnya menemukan terapis yang berspesialisasi dalam pengasuhan dan mengunjungi sesi terapi kelompok.
Nikmati momen kecil dan indah
Beberapa keluarga menggambarkan demensia sebagai kemajuan dalam langkah -langkah – dataran tinggi selama berbulan -bulan atau bahkan bertahun -tahun sebelum pasien mengalami penurunan mendadak dan dataran tinggi lainnya. Yang lain mengatakan anggota keluarga mereka memburuk lebih cepat dan tidak terduga.
“Setiap bagian dari perjalanan demensia bersifat sementara,” kata Dr Prather. “Apa yang Anda alami sekarang akan berubah.”
Dalam menghadapi ketidakpastian ini, keluarga menekankan pentingnya merayakan kemenangan kecil dan menemukan kegembiraan dan humor sedapat mungkin. Melanie Levy, yang menjalankan bisnis kebugaran di Sacramento, California, mengatakan ayahnya, yang hidup sendirian dan menolak sebagian besar bantuan untuk demensia, masih menikmati bermain perkusi dan mendengarkan catatan saat ia menolak. Mengetahui dia “menjadi tuan rumah klub jazz di ruang tamunya,” bahkan untuk orang -orang yang sebenarnya tidak ada di sana, memberinya “kegembiraan dan kenyamanan” karena itu berarti dia tidak merasa benar -benar sendirian, katanya. Dia juga terhubung kembali dengan beberapa anggota keluarga yang terasing karena dia melupakan kemarahannya, tambahnya.
Mr. Siegel ingat Ms. Siegel menggoda keluarga dan teman -teman bahkan terlambat ke penyakitnya. Dalam satu momen kejernihan, dia bergaris pai untuk dia membuat satu dekade sebelumnya, di mana dia keliru menukar gula dengan garam.
“Kamu hidup untuk saat itu,” kenang Mr. Siegel. “Dalam mimpi buruk, ada saat -saat kejelasan dan humor, dan kadang -kadang istri saya akan muncul kembali.”
Artikel ini awalnya muncul di New York Times.